Trenutno je tako, da stroškov zdravljenja ne krije zdravstvena zavarovalnica, temveč morajo starši otrok z redkimi boleznimi zbirati zamaške, organizirati dobrodelne akcije, iskati donacije in sponzorje. Ob tem svojo najglobljo stisko izpostavljajo javnosti, kar je izčrpavajoče, ponižujoče in velik poseg v zasebnost, kot je med drugim poudaril Jože Tanko. Vladajoči so zavrnili vse predloge komisije. […]